快科技4月24日采訪，近日，前京東副總裁蔡磊接受了央視報(bào)道快訊，現(xiàn)在漸凍癥病情已經(jīng)持續(xù)加重，口齒表達(dá)早已變得不清晰。

蔡磊表態(tài)，自己舌頭和下嘴唇都萎縮了”，甚至洗澡都要拿繩子捆著，每天看似普通細(xì)小的動作，稍不嚴(yán)慎，都可能是致命的。

蔡磊是原任職京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁，也是互聯(lián)網(wǎng) 財(cái)稅”聯(lián)盟會長、中國電子發(fā)票的推動者。

他在2023年確診了漸凍癥，往后走上了推動解凍”病癥的漫漫征途。

漸凍癥是一種罕見病，被天下衛(wèi)生組織列為五大絕癥之首，學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）。

這是運(yùn)動神經(jīng)元病中的一種，患者慢慢呈現(xiàn)全身肌肉萎縮、無從說話、不可吞咽、無法呼吸，直至死亡，迄今為止，漸凍癥病因不明，且無法治愈。

專家表示，漸凍癥的病因當(dāng)前不極端明確，我國外考慮均表現(xiàn)約5%-10%的的病例沒準(zhǔn)與基因臨期及遺傳有關(guān)。

另有約90%的患者病因不明，有部分環(huán)境因素，如病毒感染、重金屬、中毒、免疫、外傷等都恐怕參與疾病的發(fā)生。

在這次的采訪中，蔡磊吃力地說出：我如故奢望那一天，我快倒下之前，干掉漸凍癥。”

甚至還笑稱：”給我的時(shí)間太短了，倘使給我十年，秒殺它。

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